Neuvolainfo.fi on Emma & Elias -avustusohjelman tuottama tietopankki alan ammattilaisille

Pitkäaikaissairas lapsi perheessä

Lapsen sairastuminen pitkäaikaiseen sairauteen on kriisi. Usein sanotaan, että samalla sairastuu koko perhe: kukin perheenjäsen reagoi tilanteeseen omalla tavallaan.

Pitkäaikaissairaus voi aiheuttaa perheenjäsenissä pelkoa, surua, kiukkua, syyllisyyttä tai epävarmuutta. Lisäksi se aiheuttaa useita käytännön järjestelykysymyksiä, joista pitää pystyä huolehtimaan, kuten lääkärikäynnit, lääkityksen antaminen, apuvälineet.

Hoitopaikka tai sairaanhoitopiiri huolehtii lapsen kliinisestä hoidosta, mutta näiden lisäksi sekä lapsi että muut perheenjäsenet voivat tarvita apua sosiaaliturvaan liittyen sekä kohtaamisia, jota voi tarjota vain toinen samassa tilanteessa oleva perhe: vertaistukea.

Pitkäaikaissairaan lapsen perhettä voi auttaa se, että heidän avukseen etsii tietoa ja tarkistaa heidän kanssaan seuraavat asiat:

  • Löytääkö perhe oikeaa asiallista tietoa sairaudesta? Potilasjärjestöt tarjoavat tietoa.
  • Onko perhe hakenut heille kuuluvia tukia? Sairaaloiden sosiaalityöntekijät osaavat neuvoa.
  • Onko lapselle tai perheelle tarjolla sopeutumisvalmennuskursseja tai onko perhe oikeutettu kuntoutukseen? Sairaaloiden kuntoutusohjaajat osaavat neuvoa.
  • Onko perhe saanut vertaistukea? Potilasjärjestöt tarjoavat tukiperheitä, järjestävät tapaamisia, kursseja ja leirejä, jossa pääsee tutustumaan muihin samassa tilanteessa oleviin.

Tukea perheille lapsen diagnoosirajojen yli: www.perheenparhaaksi.fi

Lähes jokaiselle sairaudelle löytyy oma potilasjärjestönsä, josta löytyy vinkit ja vertaistuki juuri tiettyyn sairauteen. Sen lisäksi on järjestöjen yhteishankkeita, joissa perheitä tuetaan yli diagnoosirajojen.

Potilasjärjestöjä:

Suomen Reumaliitto ry, kaikki tuki- ja liikuntaelinsairaudet

Suomen Diabetesliito ry

Keliakialiitto ry

Allergia- ja astmaliitto ry

Munuais- ja maksaliitto ry

Crohn ja colitis ry, suolistosairaudet

Sydänlapset ja -aikuiset ry, synnynnäiset sydänviat

Syöpäjärjestöt