Lapsen sairastuminen pitkäaikaiseen sairauteen on vakava kriisi perheelle. Usein sanotaan, että samalla sairastuu koko perhe: kukin perheenjäsen reagoi muutokseen omalla tavallaan.
Pitkäaikaissairaus voi aiheuttaa perheenjäsenissä pelkoa, surua, vihaa, syyllisyyttä tai epävarmuutta. Se aiheuttaa myös useita käytännön järjestelykysymyksiä, joista perheen pitää yhdessä pystyä huolehtimaan. Näihin kuuluvat esimerkiksi lääkärikäynnit, lääkityksen antaminen ja erilaiset apuvälineet.
Hoitopaikka ja sairaanhoitopiiri huolehtivat lapsen kliinisestä hoidosta. Tämän lisäksi sekä lapsi että muut perheenjäsenet voivat tarvita apua sosiaaliturvaan liittyen. Perheet erityisen hyödyllistä on vertaistuki, jota voi tarjota vain toinen samassa tilanteessa oleva perhe.
Pitkäaikaissairaan lapsen perhettä voi auttaa etsimällä tietoa lapsen sairaudesta ja sen etenemisestä.
Perheen kanssa tulee tarkistaa seuraavat asiat:
- Onko perhe saanut ja löytänyt asiallista tietoa sairaudesta? Potilasjärjestöt tarjoavat tietoa sairauksista.
- Onko perhe hakenut kaikkia heille oikeutettuja tukia? Sairaaloiden sosiaalityöntekijät osaavat neuvoa tukiasioissa.
- Onko lapselle tai perheelle tarjolla valmennuskursseja tautiin sopeutumiseen, tai onko lapsi oikeutettu kuntoutukseen? Sairaaloiden kuntoutusohjaajat osaavat neuvoa.
- Onko perhe saanut vertaistukea? Potilasjärjestöt tarjoavat tukiperheitä, järjestävät tapaamisia, kursseja ja leirejä, joissa pääsee tutustumaan muihin samassa tilanteessa oleviin perheisiin.
Tukea perheille lapsen diagnoosirajojen yli: www.perheenparhaaksi.fi
Lähes jokaiselle sairaudelle löytyy oma potilasjärjestönsä, joka tarjoaa informaatiota ja vertaistukea juuri tiettyyn sairauteen. Lisäksi järjestoillä on yhteishankkeita, joissa perheitä tuetaan yli diagnoosirajojen.
Potilasjärjestöjä:
Suomen Reumaliitto ry, kaikki tuki- ja liikuntaelinsairaudet
Suomen Diabetesliito ry
Keliakialiitto ry
Allergia- ja astmaliitto ry
Munuais- ja maksaliitto ry
Crohn ja colitis ry, suolistosairaudet
Sydänlapset ja -aikuiset ry, synnynnäiset sydänviat
Syöpäjärjestöt