Ett barn med en långvarig sjukdom är en allvarlig kris för familjen. Det sägs ofta att hela familjen blir sjuk samtidigt: varje familjemedlem reagerar på förändringar på sitt eget sätt.
Långvarig sjukdom kan orsaka rädsla, sorg, ilska, skuld eller osäkerhet hos familjemedlemmar. Det tar också upp en rad praktiska organisatoriska frågor som familjen behöver kunna ta hand om tillsammans. Det handlar till exempel om läkarbesök, administrering av läkemedel och olika hjälpmedel.
Behandlingsplatsen och sjukvårdsdistriktet har hand om barnets kliniska vård. Dessutom kan både barnet och andra familjemedlemmar behöva hjälp med social trygghet. Familjer är särskilt hjälpsamma med kamratstöd, som endast kan tillhandahållas av en annan familj i samma situation.
Familjen till ett långvarigt sjukt barn kan få hjälp genom att hitta information om barnets sjukdom och dess utveckling.
Följande bör kontrolleras med familjen:
- Har familjen fått och hittat saklig information om sjukdomen? Patientorganisationer ger information om sjukdomar.
- Har familjen ansökt om alla förmåner de har rätt till? Socialarbetare på sjukhus kan ge råd i stödfrågor.
- Finns det en coachningskurs för barnet eller familjen för att anpassa sig till sjukdomen, eller är barnet berättigat till rehabilitering? Rehabiliteringsinstruktörer på sjukhus vet hur man ger råd.
- Har familjen fått kamratstöd? Patientorganisationer ger stödfamiljer, anordnar möten, kurser och läger för att lära känna andra familjer i samma situation.
Stöd till familjer utanför barnets diagnostiska gränser: www.perheenparhaaksi.fi
Nästan varje sjukdom har sin egen patientorganisation som ger information och kamratstöd för en specifik sjukdom. Dessutom har organisationerna gemensamma projekt för att stödja familjer över diagnostiska gränser.
Patientorganisationer:
Reumatikerförbundet, alla sjukdomar i
rörelseorganen Diabetesförbundet Finska
Celiakiförbundet
Allergi- och Astmaförbundet
Njur- och leverförbundet
Crohn- och kolitförbundet, tarmsjukdomar
Hjärtförbundet Barn och Vuxna, medfödda hjärtfel
Cancerorganisationer